Unterschiede

Hier werden die Unterschiede zwischen zwei Versionen der Seite angezeigt.

--- michaelas_weisheiten [12.08.2025 13:45] – [Der Port] 93.202.150.182
+++ michaelas_weisheiten [18.12.2025 20:12] (aktuell) – roger
@@ Zeile 8: / Zeile 8: @@
 Ach ja, neben Waldenström hat Michaela eine ausgesprochene Sprachnachrichtenallergie auf WhatsApp.:-?
+----
@@ Zeile 17: / Zeile 21: @@
 Die gleichen (CD4) fallen auch bei einer Aids-Erkrankung. Deshalb hat man die Leitlinie, die für Aids gilt, auf alle Situationen übertragen, bei denen die CD4-Zellen niedrig sind. Man geht von einem erhöhten Infektionsrisiko bei Werten unter 200 aus. Besonderes Risiko liegt bei Herpes-Viren ("Simplex" und "Zoster=Gürtelrose"). Dagegen die Prophylaxe mit Aciclovir. Dann gibt es ein Bakterium bei nahezu jedem Menschen, das heißt Pneumocystis jerovecii. Bei Immungesunden ist es kein Problem. Menschen mit niedrigem CD4 können eine schwerste Lungenentzündung mit künstlicher Beatmung bekommen. Viele Aids-Erkrankte sind früher daran verstorben. Es gibt auch nicht viele wirksame Antibiotika. Deshalb sollte man Nebenwirkungen vom Cotrim, wie Magen-Darm-Probleme in Kauf nehmen. Handfeste Allergien tatsächlich nicht.
+----
 ===== Der Port =====
@@ Zeile 25: / Zeile 31: @@
 Meiner war nach 2 Jahren nicht mehr rückläufig (Blut) und nach 4 Jahren nicht mehr durchgängig.
-Ich habe ihn in örtlicher Betäubung (Lokalanästhesie) legen lassen. Gut gefrühstückt, mit dem Auto selbst zur Klinik, Portanlage, nach knapp 2 Stunden selbst zurückgefahren und Eis essen gegangen mit der besten Freundin.
+Ich habe ihn unter örtlicher Betäubung (Lokalanästhesie) legen lassen. Gut gefrühstückt, mit dem Auto selbst zur Klinik, Portanlage, nach knapp 2 Stunden selbst zurückgefahren und Eis essen gegangen mit der besten Freundin.
 Bloß kein mimimi...
+----
 ===== Verdickung des Blutes =====
-Folgendes hat Michaela mal zur Unterscheidung der vielfältigen Arten der „Verdickung“ des Blutes geschrieben:
+**Folgendes hat Michaela mal zur Unterscheidung der vielfältigen Arten der „Verdickung“ des Blutes geschrieben:**
 Zitat Michaela:
@@ Zeile 53: / Zeile 61: @@
 Ende Zitat von Michaela
+----
 ===== Hämolyse =====
@@ Zeile 60: / Zeile 70: @@
 Hämolyse ist ein Phänomen, bei dem rote Blutkörperchen "platzen", also größere Mengen des roten Blutfarbstoffes und deren Abbauprodukte (Hämolyseparameter) frei im Blut zirkulieren. Die Niere schmeißt bei sehr hohen Werten "colabraunen" Urin raus. Späteste Zeit die Klinik aufzusuchen, damit die Niere nicht verstopft.
 Das kann autoimmun auch ohne sichtbaren Grund passieren oder auf fremde Zellen. Ist aber alles in allem sehr selten. Man muss daran denken.
+----
 ===== Apherese =====
 [09.08.25, 14:39:09] ~ Michaela: Apherese ist technisch etwas aufwendig kommt nur bei extrem hohem IgM in Frage. Da sprechen wir von etwa 10.000 mg/dl. Oder bei extremem Anstieg unter den ersten beiden Chemos
+----
 ===== Novalgin, Novaminsulfon =====
@@ Zeile 71: / Zeile 86: @@
 //
+----
+===== 2. Krebserkrankung =====
+**Katrin fragt:**
+Hat jemand Erkenntnisse/Erfahrungen, wenn eine 2. Krebserkrankung dazukommt?
+Ich bin ja mit dem Waldi im W&W, und habe nun vor 2 Wochen die Diagnose Malignes Melanom im Frühstadium bekommen. Also auch keine Therapie, wurde rausgeschnitten, erst mal auch nur W&W.
+**Antwort Michaela:**
+Bei Entfernung des Melanoms im Gesunden und keine Lyphknotenmetastasen...nur normale Nachsorge. Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun.
+Achte auf Dich und gehe auch zu anderen Vorsorgeuntersuchungen: Gyn, Brust, Koloskopie öfter als alle 10 Jahre.
+Bei manchen von uns scheint das Zellreparatursystem nicht so gut zu funktionieren.
+----
+===== HB Wert =====
+**Michaela sagt:**
+Das Hb reicht nicht aus. Man benötigt den Hk = Hämatokrit, den Färbekoeffizienten, die Größe der Erythrozythen, Ferritin und Transferrin...damit man weiß, WELCHE Art der Anämie es ist und WAS man substituieren muss. Je nach Art der Anämie die Ursache suchen.
+----
+===== Cotrim und Aciclovir =====
+Cotrim und Aciclovir sind bei CD4-Zellen unter 200/Mikroliter  leitliniengerecht (analog zur HIV-Infektion). Eigentlich sollten diese beiden Medis auch erst bei Erreichen der 200er Marke abgesetzt werden. Das sieht mancher Onkologe eher "sportlich". Ich habe es ungefähr 9 Monate nach der Chemo noch fortgeführt.
+Kontraindikationen sind natürlich Allergie und Unverträglichkeitsreaktionen.
+Fast alle Menschen haben in den Atemwegen einen "Mitbewohner": Pneumocystis jerovecii. Der ist bei funktionierendem Immunsystem harmlos. Unter Immunsuppression kann er übelste intensivpflichtige Lungenentzündungen machen. Bei HIV-Patienten oft tödlich.
+Pneumocystis jerovecii hat wenige antibiotische Gegner. Nicht, weil es schnell mutiert und Resistenzen bildet, sondern von Natur aus.
+----
+=====Rituximab plus Venetolax=====
+**Frage:**
+Ist schon jemand in der Studie mit Rituximab plus Venetolax bei Prof. Buske?  Unabhängig von der Studie: hat schon jemand Erfahrung mit diesen 2 Medikamenten? Würde gerne wissen ob sie gravierende Nebenwirkungen haben. Habt Ihr Remissionen damit? Mein Mann ist der Betroffene, noch im W&W Stadium. Danke!
+**Michaelas Antwort:**
+Venetoclax ist gut bewährt bei CLL (Chronisch Lymphatischer Leukämie) und seit 2016 zugelassen. Rituximab in irgendeiner Kombi war der Gamechanger im Überleben bei WM und diverser anderer indolenter Lymphome seit 2000. Davor hatte man 5-10 Jahre Lebenserwartung.
+Beide Medis sind recht gut verträglich, aber natürlich keine "Smarties".
+----
+=====Kosten=====
+Ich habe mir mal die Mühe gemacht und die offiziellen Preise nachgeguckt:
+Zu den Medikamentenkosten (ohne Arzt- Untersuchungs- Beratungskosten)
+Zyklen R-Benda mit Co-Medikation kosten rund 30.000 €
+Rituximab 375mg x Körperoberfläche (leicht adipös, 175 groß = 2,0, also 750mg Einzeldosis)
+Gut 3000€
+Ibrutinib 420mg täglich
+monatlich 5.750€
+Zanubrutinib ist in etwa genau so teuer.
+Venetoclax (habe ich für WM keine konkrete Dosierung, weil Studie, analog zu anderen NHL) nach 4 Wochen Aufdosierung 400mg tgl.
+Für 28 Tage 5.900€
+----
+===== Eiseninfusion / Epo =====
+Eine Eiseninfusion und selbst Epo bringen beim WM gar nichts. Bei WM liegt ja kein Substratmangel vor. Das Knochenmark ist voll mit "Waldi-Zellen", die das gesunde  blutbildende Knochenmark verdrängen. Selbst, wenn Du ständig für Nachschub an Material (Eisen) sorgst, hast Du zu wenig Arbeiter (gesunde Knochenmarkszellen), die das Material verarbeiten können. Epo ist sozusagen der Vorarbeiter, der die Zellen "anschreit" mehr zu arbeiten, aber wenn zu wenige da sind, bringt das auch nicht viel.
+----
+=====Zweitmalignom=====
+Die Klugscheißerin meldet sich zu Wort:
+JEDE Chemo bietet Risiken für ein Zweitmalignom, Bendamustin gehört zu den "harmloseren" Zytostatika. Cyclophosphamid allein ist wahrscheinlich auch so einzugruppieren.
+Je mehr an Zytostatika kombiniert werden muss, evtl. in Kombi mit Strahlentherapie,  desto wahrscheinlicher wird ein Zweitmalignom.
+R-Benda ist heftiger als DRC. Noch vor einiger Zeit sagte man R-Benda für jüngere Patienten,  weil wirksamer. Aber auch akut mit mehr Nebenwirkungen. Es was/ist lange Zeit Standard.
+R-Benda KANN aber das Knochenmark nachhaltig schädigen, sodass man Probleme bekommen KÖNNTE, neuere Therapien, die eine Knochenmarksreserve brauchen, später durchzuführen.
+Ibrutinib und Zanubrutinib haben ja scheinbar eine begrenzte Wirkdauer. (Beobachtung meinerseits, keine Statistik)
+Ich stelle mal eine provokante Frage: Sollte man als Erstlinie damit beginnen ohne zu wissen, ob es in ein paar Jahren etwas besseres gibt?
+Das kann ich mit nur onkologischem Grundwissen nicht beantworten. Prof. Buske scheint da aber zuversichtlich zu sein.
+Ich hatte vor gut 4 Jahren R-Benda. Ich kannte damals keine Alternative, weil ich mich mit der Erkrankung, die so plötzlich da war, nicht medizinisch auseinandergesetzt hatte.
+Für mich stand ein Wochenende lang Akute Lymphatische Leukämie im Raum. Ich war nur froh, dass keine "Hammer-" Chemo mit Stammzelltransplantation auf mich zu kam.
+ICH bin auch im Nachhinein mit R-Benda zufrieden. Dankbar für die Komplettremission. ICH würde mich wieder so entscheiden, aber hinterher ist man ja immer schlauer...
+----
+=====zur Chemo=====
+Jede Chemo KANN, nicht MUSS, einen anderen Krebs hervorrufen. Bei R-Benda oder DRC ist das Risiko gering. Anders sieht es z.B. beim klassischen Hodgkin-Lymphom oder Leukämie aus. Auch bei Brustkrebs ist die Chemo "nicht ohne". Die Latenz beträgt 5-10-20 Jahre...gewonnene Lebenszeit.
+Bei R-Benda ist es ja der weiße Hautkrebs. Der ist gut behandelbar. Wenn klein, nur herausschneiden, meist in örtlicher Betäubung. Alle zwei Jahre zum Hautarzt (nicht Hausarzt). Bezahlt dir KK. Will man jährliche Kontrollen kostet das auch nur 40€.
+----
+Fortsetzung folgt.....